Keine Panik vor der PEG-Anlage – Zu Hause selbst versorgen ist kein Problem

[Dies ist ein Bericht mit meinen persönlichen Erfahrungen, kein medizinisches Nachschlagewerk]

Kurz nach meinem 18. Geburtstag habe ich die Reißleine gezogen. Ich wog deutlich unter 40 kg, litt aufgrund der Unterernährung an Kreislaufproblemen und Antriebslosigkeit. Essen war für mich eine Pflicht, hier mal ein Müsliriegel, dort eine Tafel Schokolade und nicht zu vergessen, die übliche Schüssel mit Chips zum Mittag. Kleine Portionen über den ganzen Tag verteilt, so sahen meine Mahlzeiten aus. Eine ganze Portion zur regulären Essenszeit war keine Option, entweder mich verließ beim Schlucken die Kraft oder nach einer ungewohnt großen Menge wurde mir übel. So klein war mein Magen mittlerweile geworden. Keine guten Voraussetzungen für eine ordnungsgemäße Pubertät.

Wie beeinflusste die Unterernährung meine Pubertät:

Mal abgesehen von den regelmäßigen Einschlafattacken im Unterricht (nein, so langweilig war dieser nicht) und der Antriebslosigkeit, konnte sich mein Körper nicht gut entwickeln. Medizinisch gesehen ist unklar, ob es wirklich an der Unterernährung liegt, dass ich bis heute nicht einmal einen wirklichen Brustansatz habe. Meiner Meinung nach kann es aber keinen anderen Grund geben, denn in meiner Familie gibt es sonst keine Frauen mit-ohne Brust. Im Gegenteil, eigentlich sollte mein „Holz vor der Hütte“ eigentlich üppig sein.

Auch war ich häufig mies drauf, ich musste mit starken Medikamenten umgänglich gemacht werden, ob dies wirklich nur durch die Unterernährung kam, bleibt fraglich. Sicher ist aber, dass ich Schmerzen gehabt haben muss. Schmerzen, welche durch kaputtgehende Nerven verursacht werden könnten. Schmerzen, welche aber auch durch, nach Nährstoff schreiende Muskeln ausgelöst werden könnten. Alles ein medizinisches Mysterium. Im Endeffekt ist das auch egal, diese Zeit habe ich abgeschlossen. Eine Woche nach meinem 18. Geburtstag rief ich in der Klinik meiner Wahl an und schenkte mir selbst eine große Entlastung.

PEG-Sonde, Button, Gastrotube

PEG-Sonde

Meine Ära der unterstützten, künstlichen Ernährung begann mit einer PEG-Sonde. Es handelt sich um einen Schlauch, welcher durch ein Loch in der Bauchdecke und der Magenwand nach außen treten kann. Innerhalb des Magens befindet sich eine Platte. Diese ist größer als die Einstichstelle und verhindert somit das Rausrutschen der Sonde.

Die Vorteile dieser Art der Versorgung sind klar, es besteht keine Gefahr, dass die Sonde rausrutscht. Egal, ob daran gezogen wird, ob sie gedreht wird oder was auch sonst damit passieren kann.

Für meinen Geschmack überwiegten bei dieser Art der Versorgung jedoch die Nachteile, ich hatte rund um die Uhr einen nervigen Schlauch um den Bauch, den ich mit Pflaster befestigt habe. Das fand meine Haut nicht so gut. Durch regelmäßiges Hängenbleiben und ziehen hatte ich auch des Öfteren mit Entzündungen und mit Sekretbildung zu tun. Außerdem setzt sich sehr schnell das System zu, wenn es zwischendurch mal vergessen wurde zu spülen oder wenn es einfach nicht richtig gespült war. Außerdem verfärbte sich der Schlauch recht schnell zu einem sehr unappetitlichen Braun. Ich hatte 2 Jahre die feste Sonde liegen und fand, dass sie wirklich ungesund dreckig aussah. Ich möchte nicht wissen, wie eine Sonde aussieht, wenn sie 7 Jahre liegt. Irgendwo finde ich das auch ein bisschen unhygienisch, es hatte immerhin mit einem Organ des Körpers dauerhaft Kontakt. Übrigens ist bei dieser Art der Versorgung essenziell, dass eine Erneuerung des Systems, sei es durch einen Defekt oder durch Entzündungen, immer eine OP stattfinden muss.

Tipp: Sollte sich eine feste Sonde im Laufe ihrer Liegezeit zusetzen, so hilft es, in den Schlauch Cola zu geben. Dieses sollte dann mindestens 30 Minuten, je nach Verschmutzungsgrad sogar länger, im Schlauch verbleiben und danach abgezogen werden. So kann das Innere der Sonde wenigstens ein bisschen gereinigt werden.

Gastrotube:

Die Gastrotube ist eine flexible Alternative zur PEG-Sonde. Auch sie hat einen Schlauch, der nicht abbaubar ist. Dieses System hatte ich nur sehr kurz, damit das ganze wirklich auf den Keks gegangen ist. Der Anschluss war deutlich schwerer als der, der festen PEG-Sonde. Somit hielten die Pflaster nicht gut. Der Unterschied liegt aber darin, dass die Gastrotube nicht mit einer Platte geblockt ist, sondern mit einem Wasserballon. Dieser ermöglicht den Wechsel in einem regelmäßigen Turnus zu Hause. Im Grunde genommen ist dafür, mal abgesehen von einer Einweisung, nicht einmal eine Ausbildung erforderlich. Lediglich ein gesundes Selbstvertrauen der durchführenden Person. Im Gegensatz zum Button, den ich gleich vorstelle, haben Gastrotubes häufig ein weicheres Plastik als Material und werden dann eingesetzt, wenn es, zum Beispiel durch einen geschwollenen Kanal, nicht möglich ist einen Button zu setzen.

Button:

Der Button ist für mich persönlich eine smarte, unauffällige und einfache Alternative zur PEG-Sonde und zur Gastrotube. Es handelt sich um eine Art Knopf, zumindest wenn man von außen meinen Button anschaut, könnte man denken, ich habe einen Knopf im Bauch. Ich kann ein Verbindungsschlauch (offiziell Sicherheitsverbinder) mit dem Button verbinden und dann mir die Nahrung, das Wasser oder die Medikamente sondieren. Wenn ich den Schlauch gerade nicht brauche, baue ich ihn ab. So ist das System unter dem Pullover kaum sichtbar. Perfekt für eine eitle Persönlichkeit wie mich.

Für einen Button gibt es 2 verschiedene Möglichkeiten, wie er geblockt ist. Ich persönlich bevorzuge den Wasserballon. In meinem Fall ist damit 5 ml sterilem Wasser geblockt. Ich hatte noch nie das Problem, dass er geplatzt ist oder aus anderen Gründen rausgefallen ist. Soll aber bei dem ein oder anderen durchaus schon vorgekommen sein.

Die 2. Option ist ein Schirmchen. Es wird im Bauch aufgespannt. Schon ist das System geblockt.

Tipp: das Wechseln einer Gastrotube oder eines Buttons kann wie schon erwähnt zu Hause problemlos stattfinden. Es ist nicht notwendig, deshalb panisch eine Notaufnahme aufzusuchen. Die Gefahr, dass man sich dort irgendeine andere, ansteckende Erkrankung einfängt ist viel größer, als das bei Buttonwechsel etwas schief gehen kann. Wer sich nach der Einweisung durch die Versorgungsfirma oder die Klinik noch unsicher ist, für den habe ich mit Unterstützung von be Able das Open Source Projekt „HelpersHelper“ ins Leben gerufen. Wir haben Dummys entwickelt, an welchen der Wechsel eines Buttons oder einer Gastrotube trainiert werden kann.

Keine Angst vor der Versorgung:

Die Versorgung der 3 Sondenarten ähnelt sich sehr. In der Klinik wird meist ein übertrieben großes Pflaster über die Sonde geklebt, alles wird gepolstert das bloß keine Luft drankommt. Auf Dauer ist diese Art der Versorgung meiner Meinung nach nicht notwendig. Nachdem meine Einstichstelle vollständig verheilt war habe ich angefangen das riesige Pflaster und die riesige, alles überspannende Kompresse wegzulassen. Ich habe nur noch eine Schlitzkompresse, bzw. ein Askina-Pad dazwischen getan. Ich möchte einfach nicht, dass das Plastik dauerhaft auf der Haut reibt.

Mittlerweile bin ich sogar davon weggekommen. Es ist umwelttechnisch gesehen sehr verschwenderisch, wenn ich ein bis zweimal am Tag eine Schlitzkompresse in den Mülleimer werfen. Gerade Askina-Pads haben eine Plastikseite. Somit sind sie sehr langlebig und produzieren sehr viel Müll. Ich bin auf waschbare Sonden-Pads umgestiegen. Sie können ganz einfach selbst genäht werden. Wer sich dies nicht zutraut, für den gibt es in den sozialen Medien, sowie in Onlineshops für handgemachte Ware, die Möglichkeit selbstgenähte Sonden-Pads zu bestellen.

Apotheken und Versorgungsfirmen:

Zulieferer für Sondenzubehör und Sondennahrung gibt es viele. Sie unterscheiden sich in ihrem Angebot an Sondennahrung und Hersteller von Sonden. Es ist wichtig, dass der Zulieferer zum Bedarf passt und die gewünschte Nahrung, sowie die gewünschten Utensilien regelmäßig liefern kann. Versorgungsfirmen haben meist die Möglichkeit, die Rezepte direkt selbst vom Arzt zu besorgen.

Wer es jedoch bevorzugt, sich das Zubehör selbst zu organisieren, der hat natürlich auch die Möglichkeit die Apotheke seines Vertrauens aufzusuchen. Mit dem entsprechenden Rezept ist es in den meisten Fällen möglich, die richtigen Utensilien zu bestellen.

Was hat mir dieser Schritt gebracht?

Von meinen gesundheitlichen Problemen vor der PEG-Anlage habe ich ja schon berichtet. In meinem Fall war die PEG-Anlage die richtige Entscheidung. Mit der Zeit wurden meine Kreislaufbeschwerden deutlich besser, ich nahm an Gewicht zu und bin nicht mehr gezwungen pausenlos zu essen. Vor allem dieses Argument bestätigt mich in allen meinen Wünschen, die ich vor der Anlage hatte. Es war nervig, überall eine Tüte Chips, eine Tafel Schokolade o. ä. Zeug hin zu schleppen.

Mittlerweile habe ich meinen Tag neu strukturiert, ich sondieren mir mein Frühstück noch bevor ich die Wohnung verlasse. Über den Tag benötige ich keine zusätzliche Sondennahrung, somit bleibt jegliches Utensil zu Hause. Ich esse einfach unterwegs, ganz normal etwas zu Mittag. Wenn ich irgendwann Abends zu Hause bin, esse ich normal zu Abend und entscheide dann, ob ich noch ein paar Kalorien zusätzlich benötige oder nicht. Dementsprechend entscheide ich, ob noch eine Dose Sondennahrung notwendig ist oder nicht.

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