Zeitfresser Gesundheit – oder warum ich „nicht alles“ für meine Gesundheit tue

Dass ich eine schwere, fortschreitende Erkrankung im Nervensystem habe ist hier wohl kein Geheimnis. Arztbesuche gehören für mich regelmäßig zum Alltag. Gerade die regelmäßigen (meist halbjährlichen) Besuche in klinischen Ambulanzen sind oft geprägt von Gesprächen rund um Operationen oder Hilfsmittelversorgung. Da ich sehr offen mit meinen Entscheidungen, rund um diese Thematiken umgehe, werde ich oft gefragt, warum ich bestimmte Behandlungen, Operationen oder Hilfsmittel grundsätzlich ablehne. Dafür gibt es unzählige Gründe, einige davon möchte ich für euch etwas genauer herausarbeiten.

Es ist mir aber persönlich sehr wichtig, dass ihr diesen Beitrag lediglich als meine freie Meinungsäußerung betrachtet und euch nicht zu sehr euren eigenen Entscheidungen rund um diese und ähnliche Thematiken davon beeinflussen lasst.

Mein persönlicher Umgang mit Prophylaxe

Prophylaktische Maßnahmen begegnen uns tagtäglich, auch wenn wir keine Behinderung oder fortschreitenden Erkrankung haben. Das tägliche Zähneputzen z.B. ist eine prophylaktische Maßnahme gegen Karies.

Gerade bei fortschreitenden Erkrankungen, für die es oft keine Medikamente gibt, wird viel auf prophylaktische Maßnahmen gesetzt, um den Verlauf zu verlangsamen oder zu stoppen. Das heißt, dass man z.B. bevor sich Finger dauerhaft krümmen schon durch Ergotherapie oder Orthesen der Verkürzung der Sehnen entgegengewirkt. Es erfordert, gerade bei terminlosen Maßnahmen wie dem regelmäßigen Tragen von Orthesen eine Menge Verantwortungsgefühl gegenüber dem eigenen Körper und Disziplin, die Maßnahme wirklich nach ärztlich empfohlener Art und Weise durchzuführen. Bei regelmäßigen Therapien, für die man sich einen Termin in den Kalender schreiben kann, erscheint das einfacher, sofern es möglich ist, die Termine um das berufliche- und private Leben herum zu planen. Oft werden jedoch sehr viele verschiedene, prophylaktische Maßnahmen gleichzeitig von ärztlicher und therapeutischer Seite empfohlen. Manchmal sogar mehrere Maßnahmen für das gleiche Ziel. Viele Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung planen ihren Tag rund um die prophylaktischen Maßnahmen. Da kommt ganz schön was zusammen. Hier mal ein fiktives Beispiel:

Uhrzeit	Aktion	Dazugehörige, medizinische und prophylaktische Maßnahmen
6:00 Uhr	Aufstehen	Morgentoilette (Waschen etc.), Ankleiden, Toilettengang/Kathetern, Reinigung und Pflege von Stomata (z.B. PEG-Sonde), Vitalwerte kontrollieren, Mobilisation (in den Rollstuhl setzen)
6:20 Uhr	Prophylaxe	Hanteltraining, Sekretmobilisation (z.B. CaughAssist, Inhalation), logopädische Übungen
6:40 Uhr	Prophylaxe	Nutzung des Bewegungstrainers
7:00 Uhr	Frühstück	Diät einhalten, Medikamenteneinnahme
7:30 Uhr	Vorbereitung für die Arbeit	Toilettengang, Jacke anziehen, Fußsack anziehen, Handheizung einschalten (damit die Hände nicht zu kalt werden), Montage Roboterarm (am Rollstuhl)
8:00 Uhr	Zur Arbeit fahren	Eventuell durch Unebenheiten auf der Fahrt gelöstes Sekret absaugen
8:15 Uhr	Arbeiten	Maßnahmen bei Bedarf
12:00 Uhr	Mittagspause	Diät einhalten, Entlastung (hinlegen), Sekretmobilisation, Medikamenteneinnahme, Toilettengang/Kathetern
12:30 Uhr	Arbeiten	Maßnahmen nach Bedarf
16:00 Uhr	Von der Arbeit zur Therapie fahren	Vor der Fahrt: Toilettengang/Kathetern Während der Fahrt: Eventuell durch Unebenheiten auf der Fahrt gelöstes Sekret absaugen
16:30 Uhr	Therapie	Therapiemaßnahmen und Maßnahmen nach Bedarf
17:00 Uhr	Nach Hause fahren	Eventuell durch Unebenheiten auf der Fahrt gelöstes Sekret absaugen
17:30 Uhr	Ankunft zu Hause	Gurte lösen, Outdoorkleidung ablegen, Sekretmobilisation, Entlastung (hinlegen)
17:40 Uhr	Prophylaxe	Tragen der Trainingsschienen
19:00 Uhr	Abendessen	Diät einhalten, Medikamente einnehmen
19:30 Uhr	Prophylaxe	Nutzung des Bewegungstrainers
20:00 Uhr		Toilettengang/Kathetern
20:15 Uhr	Film schauen	währenddessen prophylaktische und medizinische Maßnahmen (z.B. Sekretmobilisation oder Inhalation, Orthesen tragen, Sondennahrung verabreichen)
23:00 Uhr	Fertig machen fürs Bett	Toilettengang/Kathetern, Medikamente einnehmen, Waschen oder Duschen, Beatmung, Vitalparameterüberwachung
Bis 6:00 Uhr	Nachtruhe	Maßnahme nach Bedarf (z.B. Medikamentengabe oder Toilettengang/Kathetern)

Diese Tabelle bietet nur einen kleinen Überblick über die Maßnahmen und Möglichkeiten, die in einem Tag mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung vorkommen können. Es gibt viele weitere Maßnahmen aus medizinischer, pflegerischer und prophylaktischer Sicht, auch noch zusätzlich in einem Tag untergebracht werden könnten. Was auffällt ist, dass die fiktive Person, die nach dem Tagesplan der Tabelle lebt, keine freie Minute ohne eine Maßnahme hat, die ihre Behinderung oder Erkrankung betrifft. Selbst die Freizeitaktivität, das Schauen von Filmen wird durch Gesundheitsmaßnahmen begleitet.

Da kann man jetzt natürlich argumentieren, dass das Schauen von Filmen eine super Ablenkung von diesen Maßnahmen wäre … Ich persönlich halte von dieser Aussage nichts. Ich sehe keinen Sinn darin, meinen Tag nach meiner Gesundheit takten, ich takte lieber die Gesundheit um den Tag. Ich möchte nicht in jeder Sekunde des Tages an ein Defizit meines Körpers erinnert werden, ich möchte auch einfach mal abschalten können. Abschalten vom Tag, abschalten von meinem Körper, abschalten von meinem Zustand. Viele dieser prophylaktischen Maßnahmen zwingen mich für eine gewisse Zeit in eine noch größere Hilfsbedürftigkeit. Z.B. das Tragen von therapeutischen, Orthesen, die die Finger strecken, führt dazu, dass meine Finger für die empfohlene Tragezeit am Tag (durchschnittlich 2 Stunden) durch Schienen fixiert sind, was deren Einsatz in dieser Zeit unmöglich macht. So kann das also bedeuten, dass ich 2 Stunden meinem Bett rumliege, meine Hände in irgendwelchen Schienen gefangen sind und ich nichts tun kann. Wenn man bedenkt, dass ich, wenn ich im Bett liege eigentlich alles mit meinen Händen mache (Laptop bedienen, Getränk nehmen, Unterschriften leisten), sind 2 Stunden am Tag „Fingersperre“, zwei Stunden zu viel.

Ich persönlich tue das nicht für meine Gesundheit. Ich nehme bewusst Kontrakturen in Kauf, um mir diese 2 Stunden am Tag nicht antun zu müssen. Ein Tag ist in meinem Leben schon kurz genug. Ich arbeite, ich organisiere meine Assistenz, ich lebe mein Leben. Alles was ich in Anspruch nehme an Hilfsmitteln und zusätzlichen Maßnahmen muss sich ohne, dass ich viel verändere und mich zusätzlich einschränkt, in meinen Tag integrieren. Andernfalls weiß ich schon, dass ich die Maßnahme/das Hilfsmittel nicht regelmäßig oder gar nicht einsetze.

Dementsprechend lebe ich nach dem Motto Prophylaxe ist gut und wichtig aber nur, wenn sie sich nachrangig nach den medizinisch notwendigen Maßnahmen, ohne zusätzliche Einschränkungen in meinen Alltag integrieren lässt.

„Deine Reaktion resultiert aus mangelnder Disziplin“

Diesen Satz hat wohl jeder schon einmal gehört, der eine vorgeschlagene Behandlung oder ein Hilfsmittel, abgelehnt hat. Ich finde, meine Einstellung hat nichts mit mangelnder Disziplin zu tun, ich höre lediglich auf mich und meinen Körper. Mein Körper schreit nicht danach, in eine Norm gepresst zu werden, die er nicht erfüllen kann. Mein Körper schreit danach so akzeptiert zu werden wir ist und wie er in Zukunft sich entwickeln wird.

Das Wort Disziplin stammt aus unserem standardmäßigen Sprachgebrauch, weil wir in einer sogenannten Leistungsgesellschaft leben. Höher, schneller, weiter, das ist unser gesellschaftliches Ziel und wer da nicht mithalten kann oder dieser Norm nicht entspricht, der ist nicht diszipliniert genug. Die Otto-Normal-Gesellschaft macht es sich hier sehr einfach. Und die Ärzteschaft steht dazwischen, kennt die medizinischen Möglichkeiten, bietet dem Patienten oder der Patientin eine Möglichkeit, etwas mehr der Norm zu entsprechen und geht leider davon aus, dass das immer das Ziel der Behandlung ist. Das Erstaunen oder Entsetzen, wenn ich eine vorgeschlagene Behandlung oder ein Hilfsmittel ablehne ist oft groß. Wird doch von mir erwartet, dass ich alles dafür tue, so weit wie möglich der Norm zu entsprechen.

„Du steckst in einer Vermeidungshaltung. Wenn du deine Krankheit nicht verdrängen würdest, würdest du auch alles tun, dass sie nicht fortschreitet.“

Nein! Meine Nichtinanspruchnahme von medizinischen Behandlungen und Hilfsmitteln hat nichts mit einer Vermeidungshaltung oder Verdrängung zu tun. Ich verdränge etwas, wenn ich sage, dass es nicht da ist. Das beste Beispiel dafür bietet die aktuelle Corona-Pandemie. Regelmäßig laufen Menschen in rudelhaften Ansammlungen durch die Städte, die der Meinung sind, dass es das Coronavirus nicht gäbe. Das kann Überzeugungshaltung sein aber auch klare Vermeidungshaltung.

In meinem Fall hat die Entscheidung, dass ich ein Hilfsmittel, wie z.B. Trainingsschienen nicht haben möchte, wie schon erwähnt nichts mit Vermeidungshaltung oder Verdrängung zu tun. Vielmehr akzeptiere ich, dass mein Körper sich verändert. Ich lasse es zu, weil ich weiß, dass mein Körper das Tempo selbst bestimmt und ich dementsprechend meine Bewegungsmuster auf neue Situationen, die mein Körper mir bietet, anpassen kann. In meinem Fall stellten sich gerade Optimierungen durch Operationen oft als im Nachhinein als hinderlich heraus, denn nicht nur das operierte Körperteil muss sich mit den neuen Gegebenheiten zurechtfinden, sondern auch umliegende Körperregionen müssen sich an neue Bewegungsmuster gewöhnen. Mit schwachen Muskeln und schlecht leitenden Nerven ist mir das mittlerweile zu riskant, besteht doch die Gefahr, dass ich damit meine Situation eher verschlimmere als verbessere. Operationen, die rein kosmetische Natur sind (z.B. die Korrektur meines rechten Ellenbogens), Lehne ich daher kategorisch ab. Das Verhältnis zwischen Leidensdruck und Nutzen der Operation gegenüber der zu erwartenden Komplikationen und eventuell bleibenden Einschränkungen, ist mir zu ungleich. Ich habe keine Schmerzen und kann den Arm trotz seiner Verdrehung bewegen. Es besteht kein Leidensdruck und solange ich nicht leide, brauche ich auch keine Optimierung. Wer sich daran stört, dass meine Hand falschrum ist, der soll doch bitte woanders hinschauen.

Um mich noch einmal auf das oben erwähnte Zitat zu beziehen… Es findet sich neben den schon längst entkräfteten Argumenten darin auch eine Prise Ableismus. Menschen ohne Behinderung gehen oft davon aus, dass ihre Lebensweise und ihre Lebenssituation das Nonplusultra ist. Man hört sie oft auch mit Aussagen wie „das ist doch kein Leben“, „ich könnte das nicht“, „ich würde alles dafür tun, eine Heilung zu finden“. Genau in diese Satzreihe passt auch das obige Zitat. Es sagt, dass etwas, was nicht ihrer Norm entspricht mit allen Mitteln der Kunst oder der Medizin in die Norm gepresst werden muss. Abweichungen von der Norm, die die Gesellschaft vielfältig und abwechslungsreich machen, werden tendenziell abgelehnt.

„Du musst beten, dann geht das weg.“

So einfach wie es klingt, so abhängig vom eigenen Glauben ist diese Aussage. Wie oft wollten Menschen auf der Straße, an der Bushaltestelle oder auf Veranstaltungen schon für mich beten, haben wir Verbesserung oder gar Heilung versprochen. Diese Versprechen sind gefährlich, denn sie können nicht nur eine noch größere Frustration gegenüber dem eigenen Körper auslösen, sondern auch Hoffnungen wecken, die nicht unbedingt erfüllt werden.

Grundsätzlich soll jede*r tun und lassen, was er/sie für richtig hält. Trotzdem ist es mir wichtig, dass auch bei Menschen mit Behinderung anerkannt wird, wenn sie nicht daran glauben, dass beten ihre chronische Erkrankung oder ihre Behinderung heilen kann.

Hilfsmittelkrieg und die Aussage „Beantrage es doch, wenn du es dann doch willst, hast du es schon.“

Wir Menschen mit Behinderung wissen alle, dass die Beantragung von medizinischen, pflegerischen Leistungen oder Hilfsmitteln schnell zum Spießrutenlauf werden kann. Wirtschaftliche Interessen entscheiden oft vor medizinischer Notwendigkeit und Produktqualität. Da kann sich der Antrag auf einen passenden Elektrorollstuhl schon mal über 1,5 Jahre hinziehen. Mit vielen anderen Hilfsmitteln und Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung ist das ähnlich. Der Aufwand, bis alle Formulare ausgefüllt, das richtige Sanitätshaus gefunden und das Hilfsmittel angepasst und ausgeliefert ist, ist enorm.

Für mich persönlich ist der Aufwand zu hoch, um Hilfsmittel zu beantragen, die empfohlen werden aber die ich im Endeffekt doch nicht benutzen werde. Außerdem kostet jedes Hilfsmittel Geld und Zeit. Klar gibt es immer wieder auch Personen, die der Meinung sind, alles abgreifen zu müssen, was geht, nach meiner Auffassung sollten die Kranken- und Pflegeversicherung oder sonstige Kostenträger nur das bezahlen, was ich wirklich brauche und nutze. Es macht für mich auch keinen Sinn, meine Wohnung mit 25 Geräten auszustatten, die regelmäßig gewartet und überprüft werden müssen, deren Verbrauchsmaterialien ich irgendwo lagern muss und die mir schlicht und ergreifend Platz wegnehmen. Außerdem kostet jedes Hilfsmittel Geld, Geld dass die Kranken- und Pflegeversicherung aus Mitgliedsbeiträgen erhält. Somit zahlt die Gemeinschaft dafür, dass wir Menschen mit Behinderung, chronische Erkrankung und sonstigen Einschränkungen mit dem versorgt sind, was wir brauchen. Diesen Topf muss ich nicht mit Dingen belasten, von denen ich noch vor der Antragstellung weiß, dass ich sie wahrscheinlich bekommen aber nicht nutzen werde.

Abschlussstatement

Meine Entscheidungsfreiheit in medizinischen und lebenspraktischen Belangen ist die Freiheit, die ich am meisten schätze. In der Vergangenheit habe ich das auch schon anders erlebt und glaubt mir, das war nicht schön. Es gibt kaum etwas Schlimmeres, als aufgezwungene Disziplin, Hilfsmittel, die mehr einschränken, als Lebensqualität bieten und Menschen, die von mir erwarten, einer Norm zu entsprechen, der ich nie gerecht werden kann und möchte.