PEG-Sonde/Button – Bericht einer Selbsterfahrung

Seit es auf diesem Blog die Kategorie „Sondennahrung selbst gemacht“ gibt, wissen die meisten, dass ich einen Button habe, über den ich zusätzlich künstlich ernährt werde. Die meisten Menschen, die einen Button oder eine PEG-Sonde haben, können sich selbst nicht äußern und ihre Wünsche formulieren. Eine Person, die selbst noch nie eine Sonde oder etwas in der Art hatte kann von Natur aus nicht wissen, was tut weh, welches Gefühl ist unangenehm oder wie viel Geschmack von der Sondennahrung kommt doch noch beim Sondenträger an? Einige dieser Fragen möchte ich in einem Selbsterfahrungsbericht hier beantworten. Sicher ist mein Gefühl subjektiv, da jeder Mensch das Leben anders erlebt. Deshalb würde ich niemals behaupten, dass der gepflegte Klient oder das von den Eltern versorgte Kind mit Sonde alles genauso erlebt wie ich. Trotzdem kann ich vielleicht einen kleinen Einblick in das Erleben des Sondenträgers bieten.

PEG-Sonde, Gastrotube und Button – Der Unterschied liegt im Gefühl

PEG-Sonde

Habt ihr euch schon einmal ein 20 cm langes Stück Gartenschlauch an den Bauch geklebt? Was hier nach einem lustigen Trinkspiel klingt, ist Alltag für Träger einer PEG-Sonde oder eines Gastrotubes. Immer hast du einen Schlauch an dir dran, der sich mit dir bewegt, wenn du dich bewegst. Er schaukelt, er springt und je nach Körpergröße schaut er auch ganz unbedarft unter dem T-Shirt hervor. Der Schlauch einer PEG-Sonde ist im Vergleich zu dem einer Gastrotube eher leicht. In der Zeit, in der ich eine PEG-Sonde hatte, habe ich diesen Schlauch mithilfe von Pflastern in einem Kreis um die Einstichstelle geklebt. So konnte er nicht mehr baumeln und auch nicht einfach so unter dem T-Shirt hervorkommen. Wie meine Haut das ständige bekleben fand, wollt ihr lieber nicht wissen. Sicher, ich bin nicht die Person, die mit ihrer fortschreitenden Erkrankung hadert oder diese gar zu verstecken versucht, aber ich muss ja trotzdem nicht jedes intime Detail, das an meinem Körper dran ist, direkt dem gegenüber präsentieren.
Wisst ihr was auch ein sehr komisches Gefühl ist … Das Mobilisieren der PEG-Sonde. Dabei wird der Schlauch mehrfach um sich selbst gedreht und ein paar Millimeter hinein und hinausgeschoben. Eigentlich ist es kein schlimmes Gefühl, wenn keine Entzündung vorliegt oder so, aber es ist schon gewöhnungsbedürftig, wenn du merkst, dass in deinem Magen etwas von außen manipuliert wird. Etwas weniger unangenehm ist es, wenn man selbst in der Lage ist, die Sonde zu bewegen.

Gastrotube

Der Schlauch der Gastrotube war um einiges schwerer als der, der PEG-Sonde. Er ließ sich gar nicht so einfach festkleben, vor allem weil der Schlauch auch stabiler war als der, der PEG. Lange habe ich es mit dem Gastrotube nicht ausgehalten, es war eine Übergangslösung, bis der passende Button verfügbar war. In der Zeit hing der Schlauch so an mir rum, zog mitunter auch mal an der Einstichstelle (Gastrotube ist meistens geblockt mit einem Ballon) und die ständige Bewegung hat meine Haut rund um die Einstichstelle gereizt. Zwischenzeitlich ist das sogar ziemlich angeschwollen, wobei dafür auch eine Unverträglichkeit gegenüber dem Material mitverantwortlich gewesen sein könnte.

Button

Der Button war dann im direkten Vergleich der absolute Hammer. Sicher, das Wechseln fühlt sich wiederum sehr komisch an, aber es ist so wunderbar, wenn nichts baumelt und alles diskret unter den Kleidungsstücken verstaut werden kann. Noch mal kurz zurück zum Wechsel eines Buttons … Das kann man ganz einfach zu Hause machen, ist kein Hexenwerk. Gefühlstechnisch ist das ganze jedoch gewöhnungsbedürftig. Hattet ihr schon einmal den Eindruck, dass jemand euch den Magen aus dem Körper zieht? Nein? Schade, denn dann wüsstet ihr, wie sich das Herausziehen des Buttons anfühlt. Dagegen ist das Einsetzen schon fast angenehm, mit genug Gleitgel und einer beherzten Portion Druck rutscht der neue Button relativ leicht in die Einstichstelle hinein. Das Füllen des Ballons spürt man kaum, lediglich wenn man ihn zu sehr füllt, drückt er gegen die Bauchdecke. Dieses Gefühl ist nicht schön, vor allem bleibt es dauerhaft, wenn nicht erkannt wird, dass der Ballon zu voll ist. Mein Eindruck ist, dass die Reizung der Einstichstelle, die äußerlich sichtbar wird, viel später auftritt, als die Reizung an der Innenseite des Körpers. Ich merke ein Problem mit meinem Button viel schneller innerhalb meines Körpers, als dass es von außen sichtbar wäre.
Oft bekomme ich zu hören, dass es nicht sein kann, dass ich so etwas spüre, der Magen hätte ja keine richtigen Schmerzrezeptoren. Medizinisch kann ich das nicht beurteilen, mein Gefühl sagt mir aber, dass mich dieses nicht täuscht

Der Geschmack meines Magens

Eigentlich hat mich zu diesem Blogbeitrag ein Post auf Twitter inspiriert, der ein Bild von einem Sondierungskanister zeigt, indem Wasser drin ist und ein Teebeutel schwimmt.

Mal abgesehen davon, dass man den Tee nicht in einem Sondierungskanister aufbrüht und diesen direkt ohne Abkühlzeit mit der Sonde verbindet, wurde darunter heftig diskutiert, ob man Tee durch die Sonde gibt oder nicht. Grundsätzlich kann man Tee supergut durch eine Sonde geben. Doch ist es wichtig, dass dieser abkühlt. Es ist ein wirklich schmerzhaftes Gefühl, wenn man durch zu heiße Nahrung oder zu heißen Tee den Magen von innen „röstet“.
Oft las ich im oben angesprochenen Tweet die Begründung, dass die Gabe von Tee im Vergleich zum Wasser überhaupt keinen Unterschied mache, da es im Magen keine Geschmacksnerven gebe. Sicher, der Magen hat durchaus keine eigenen Geschmacksnerven, trotzdem ist es so, dass der Magen Signale an unser Gehirn sendet. So fühlen wir uns, wenn wir eine komplette Schweinshaxe essen (sorry Veggies) doch auch anders, als wenn wir einen Salat gegessen haben, oder? Genauso ist es auch mit Getränken und Nahrungsmitteln, die durch eine Sonde oder einen Button in den Magen kommen. Tee hat übrigens je nach Sorte auch Auswirkungen auf den restlichen Körper, so beruhigt z.B. Kamillentee einen gereizten Magen oder andere Kräutertees können Auswirkungen auf die Blasen- und Darmtätigkeit haben.

Um wieder zur Nahrung im Magen zurückzukommen: Industriell gefertigte Sondennahrung fühlt sich z.B. viel schwerer an als eine pürierte Banane. Ach so, und Geschmack bekomme ich davon trotzdem mit, spätestens dann, wenn ich den Mageninhalt erbrechen sollte … Gerade Sondennahrung führt dann dazu, dass wirklich der vollständige Mageninhalt erbrochen wird, da der Geschmack derart ekelhaft ist, dass man davon direkt weiter erbrechen muss. Auch das Gefühl ist ein anderes, Sondennahrung, die industriell gefertigt ist lässt sich zwar wunderbar mithilfe einer Pumpe oder einer Spritze verabreichen aber um das Zeug zu verarbeiten scheint der Magen viel länger zu brauchen als bei selbstgemachter Nahrung. Das Sättigungsgefühl von Ersterem hält viel länger an und die Übelkeitsschwelle ebenfalls. Gerade dann, wenn man, um Gewicht zuzulegen, mehr Nahrung in sich hineinpumpt, als der Magen beherbergen kann ist das sehr eklig. Das Gefühl allein schon ist nicht schön, dann kommt der Geschmack manchmal auch langsam die Speiseröhre hinaufgekrochen und der gesamte Körper hat den Eindruck, dass er nur noch Sondennahrung riecht und schmeckt. Sicher, bei der eine Nahrung ist das intensiver als bei der anderen, aber unterschwellig hatte ich diese Erlebnisse bei allen, industriell gefertigten Sondennahrungen, die ich im Laufe der Zeit probiert habe.

Da ist es schon für meinen Körper nahezu eine Erleichterung, dass ich vor einiger Zeit beschlossen habe, nur noch selbstgekochte Sondennahrung zu sondieren. Ich dünste den Geruch der Industrienahrung nicht mehr aus, ich weiß, was in meiner Nahrung drin ist, aber ich muss auch viel mehr darauf achten, dass ich genug Kalorien und Nährstoffe zu mir nehme. Das ist gar nicht so einfach, gerade nach der Umstellung habe ich erst einmal viel an Gewicht verloren. Der Körper muss jetzt erst einmal wieder lernen, aus normalen Nahrungsmitteln die Energie heraus zu schöpfen, die er braucht. Ich bin sicher, er wird es schaffen, ich gebe ihm Zeit.

Ernährung und Selbstbestimmung

In Krankenhäusern und Pflegeheimen gibt es für Patienten mit Ernährungssonde selten etwas anderes als Wasser. Wie man sieht, wird schon über ein bisschen Tee heftig diskutiert. Dabei hat es eigentlich nicht nur etwas mit Wohlbefinden und Gewohnheit zu tun, zu essen oder zu trinken zu bekommen, was man mag, sondern auch mit Selbstbestimmung. Menschen ohne Ernährungssonde essen und trinken ja auch was ihnen gerade beliebt und worauf sie Lust haben. Menschen mit Ernährungssonde erhalten im stationären Setting meist (selbst verständlich nicht immer, es gibt auch positive Beispiele) jeden Tag dasselbe: Wasser (oder Tee) und industrielle Sondennahrung (oft sogar jeden Tag dieselbe Geschmackssorte).

Die Begründung ist meist ebenso dieselbe, wie sie traurig ist: „die Sonde kann verstopfen.“ „der merkt das doch eh nicht.“ „wir machen das immer so.“

Sicher, die Gefahr, dass die Sonde verstopft besteht, wenn die Nahrungsmittel nicht richtig püriert und gut genug verdünnt sind. Deshalb bin ich ein großer Fan von Button und für manche Patienten auch Gastrotube, da macht es nicht viel aus, wenn die Sonde mal verstopft. Dann wird das Teil gewechselt und gut ist. Diese Begründung ist auch die einzige, die ich zumindest mit zwei zugekniffenen Augen gerade noch gelten lasse. Aber die anderen beiden Begründungen kann ich nicht unterstützen, denn wenn ein Patient sich nicht äußern kann, kann man auch pauschal nicht sagen, dass er nicht merkt, wie sich die Nahrung anfühlt, die man ihm verabreicht. Und letztere Aussage „wir machen das immer so.“, Dazu könnt ihr euch meinen Kommentar gerne denken, ich wette selbst diejenigen, die diesen Satz sagen würden, wissen dass es eine Ausrede ist.

Deshalb möchte ich an euch alle die ihr Patienten und Patientinnen mit Ernährungssonde habt appellieren, beobachtet eure Klientinnen und Klienten oder hört ihnen zu, wenn sie sich äußern können. Das Verabreichen von anderen Dingen als Wasser und industrieller Sondennahrung ist möglich, man muss es nur wollen und gut nachspülen. Auch im Sinne der Selbstbestimmung ist das ein wichtiger Schritt im häuslichen, sowie im stationären Setting.

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