Gerade bei fortschreitenden Erkrankungen ist die adäquate Versorgung mit Hilfsmitteln unerlässlich. Was jedoch, wenn es die adäquate Versorgung weder im Standard- noch im Sonderbau gibt?
Dann hilft nur noch Verzicht oder Marke Eigenbau. Schon viele meiner Hilfsmittel habe ich mir selbst gebaut, wir erinnern uns an meinen „Meldestab“, an meine Karteikarten oder an Schlüsselhilfen, die wir in den Magazinen für Behinderte regelmäßig sehen. Bei meinem aktuellen Vorhaben benötige ich jedoch eure Hilfe.
Auf vielen meiner Fotos sieht man, dass meine rechte Hand schon eine Schiene trägt. Diese hat sie jedoch völlig außer Gefecht gesetzt. Sobald ich sie anziehe, verliere ich den Kontakt zu meinen Fingern und sie hängen unbeweglich in der Luft. Meine rechte Seite ist sowieso nicht meine Lieblingsseite, auf diese Finger bzw. auf diese Hand kann ich verzichten. Meine Erkrankung beschränkt sich leider nicht nur diese Seite. Auch die Muskulatur der linken Hand lässt nach. Mittlerweile bin ich an dem Punkt angelangt, welcher mich damals zur Schiene für die rechte Hand bewegte, da es mit der Zeit einfach schmerzhaft wurde.
Genau das könnte ich an dieser Stelle auch tun, was habe ich davon? Ich setze meine Finger außer Gefecht und verliere die Möglichkeit meine wichtigste Hand zu nutzen. Das möchte ich nicht!
Lösungsmöglichkeiten
Im aktuellen Sortiment der Sanitätshäuser, egal ob man den Standardbau oder im Sonderbau schaut, gibt es nichts, was meine Hand stabilisiert und trotzdem beweglich hält. In meinem Kopf kursiert die perfekte Lösung: Eine leichte Schiene, welche für jeden Finger ein eigenes Gelenk hat und durch einen Motor die Bewegungsfähigkeit meiner Finger unterstützt. Meine Vorstellung ähnelt den aktuell in den Markt eingeführten Exoskeletten. Wieso gibt es so etwas für den ganzen Körper, sogar zum Laufen, aber nicht für eine einzelne Hand?
So reagiert das Sanitätshaus auf meine Idee
Selbstverständlich brachte ich meine Idee ins Gespräch bei meinem Sanitätshaus. Da ich sowieso für die rechte Hand gerade eine neue Schiene bauen lasse wäre es doch einfach gewesen, für die andere Seite direkt auch eine zu bauen. Die Antwort der Technikerin war, dass meine Vorstellung nicht umsetzbar sei … Warum geht es denn für einen ganzen Körper, wenn es nicht für eine einzelne Hand auch geht?
Wieso schreibe ich das eigentlich? Ganz einfach, in diesem Fall vertraue ich auf die Reichweite des Internets. Es muss doch irgendwo auf der Welt jemanden geben, der so etwas bauen kann. Natürlich bin ich mit meinen vollständig erschlafften Handgelenken nicht gerade der Standardfall, aber so unlösbar scheint mir das Problem nicht … Lasst uns gemeinsam die Mission „Rettet meine Hand“ starten.
Ich freue mich über jeden Tipp und jeden geteilten Beitrag.
Projekt Leben 
Liebe Laura,
ich bin in einer ähnlichen Situation, mein rechtes Bein will mich nicht tragen und die rechte Hand ist leicht in der Feinmotorik beeinträchtigt. Durch einen Oberschenkelbruch bin ich momentan auf einen Rollstuhl angewiesen, ansonsten schaffe ich mühsam ein paar Schritte am Rollator. Seit neun Jahren leide ich an einer unerkannten Krankheit, die mich immer mehr in den Rollstuhl zwingen will. Seit März lenke ich dagegen, ich mache jeden Morgen und Abend eine Stunde Gymnastik. Die Übungen mache ich im sitzen, liegen und mit festhalten auch im stehen. Dafür habe ich mir kleine Hilfsmittel gekauft. Gewichtsmanschetten für Arme und Beine, am Anfang konnte ich den rechten Fuß keinen Zentimeter vom Boden abheben, inzwischen bekomme ich ihn fast genauso hoch wie den gesunden Fuß. Zweimal die Woche fahre ich für 1 Stunde zur Krankengymnastik und zweimal zur Krankengymnastik mit Geräten und jetzt bin ich in ein Sportverein Mitglied. Ich spiele dort Rollstuhl- Badminton und Tischtennis.
Ich sehe bei Deiner Hand ist auch die Steckbewegung das größere Problem, dabei hilft Dir die Schiene für die Finger nicht. Du schreibst viel am PC, da ist die Schiene kontraproduktiv, weil Du beim Heben Deiner Finger andere Muskeln ansprichst als ohne. Diese Ganzkörpertrainingsgeräte werden meist nur in medizinischen Einrichtungen benutzt. Der Samuel Koch hat sich eine abgespeckte Version in Norwegen für 25.000 Euro gekauft, an diesem Gerät übt er täglich bis zu acht Stunden. Das Ergebnis nach acht Jahren kann er gegen die Wand gelehnt mühsam kurzzeitig stehen. Das ist ein toller Erfolg bei einer Querschnittslähmung!
Du kannst den Muskelabbau nur durch viel Training aufhalten oder verbessern, in dem Du bis an die Schmerzgrenze täglich trainierst. Für das Stecktraining der Finger schlage ich Dir folgende Übung vor. Lege Deine Hand flach auf den Tisch und hebe den Unterarm so weit an, dass der Arm einen rechten Winkel mit der Hand bildet. Am Anfang wird das noch nicht gelingen, aber das ist Dein Ziel. Ich würde abwechselnd mit beiden Händen 10 Minuten am Tag trainieren. Zur Stärkung der Handmuskeln benötigst Du einen Igel- Ball, ein Ball in der Größe ohne Stacheln geht auch. Abwechselnd mit beiden Händen, je 5 Minuten den Ball in der Handfläche zusammendrücken und wieder lösen. Eine Schüssel voller Erbsen, wo Deine Hand bis zum Handgelenk vollständig verschwindet. Dann wühlst Du in den Erbsen herum, nimmst eine Handvoll Erbsen auf und lässt sie wieder los. Das kannst Du auch je Hand 10 Minuten machen. Wenn die Übungen täglich acht Wochen lang gemacht werden, kann man die ersten kleinen Erfolge sehen und spüren.
Für eine Armschiene wie Du sie gerne hättest brauchst Du einen Computerexperten, der den Arm Programmieren kann und der Handwerklich geschickt ist so etwas zu bauen.
Für das Schreiben am PC, benötigst Du ein Programm mit dem Du deinen Text diktierst. Aber zwischendurch immer wieder mit den Händen schreiben, wenn es möglich ist.
Ich hoffe ich konnte Dir ein paar Anregungen geben!
Liebe Grüße
Petra
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Guten Morgen, vielen Dank für die lieben Tipps… das Diktierprogramm habe und nutze ich schon sehr lange. Ich könnte nie mehr darauf verzichten 😉
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