Der reale Jahresrückblick

Dieser Beitrag enthält werbeähnliche Inhalte #unbezahlt

Noch 2 Tage, dann ist das aufregende Jahr 2018 endgültig Geschichte. Ich denke jeder wird sagen, es war ein außergewöhnliches Jahr. Genau das kann ich auch von meinem Jahr 2018 behaupten. Eigentlich muss ich sogar sagen, dass es das bisher krasseste (bewusst erlebte) Jahr meiner Geschichte war.

 

Im Januar rannte mir die Zeit davon. Es ging in die finale Phase der Abiturvorbereitung. Pädagogik-Psychologie, Deutsch, Englisch und weitere Fächer bestimmten meinen Alltag. Durchschnittlich 7 Stunden am Tag im Unterricht sitzen, danach Hausaufgaben machen, Prüfungen vorbereiten und vielleicht auch noch ein bisschen entspannen. Gestehen muss ich aber, dass ich mich nicht allzu sehr verrückt machen ließ, es war, wie es war und ändern konnte ich es sowieso nicht.

Der Februar hingegen verlief dann doch recht unspektakulär. Ich kämpfte mit der Krankenkasse um eine neue Steuerung für meinen Elektrorollstuhl, das ganze zog sich aber schon einige Monate und somit war das nicht mehr ganz so besonders. Auch die Planung und Beantragung meines Umzugs und des persönlichen Budgets liefen auf Hochtouren. Schon seit den Sommerferien kämpfte ich mit dem Sozialamt, der Krankenkasse und dem Arbeitsamt. Ein Kaugummi der sich bis heute immer noch zieht. Die Wohnungssuche hingegen ein Klacks. Das Internet war mein Held.

Dasselbe kann ich eigentlich für den März genauso schreiben. Nur, dass jetzt wirklich noch der Endspurt zum Abitur dazu kam. Ich konzentriere mich auf die wichtigsten Fächer und ließ alles Hoffnungslose einfach sein. Bei mir funktionierte diese Taktik, aus pädagogisch-didaktischen Gründen muss ich jedoch dazuschreiben, dass nicht jeder für diese Art des Lernens geeignet ist und dass auch nicht jeder mit dieser Art des Lernens am Ende glücklich sein wird. Ich hatte den Luxus, dass ich das Abitur trotz 0 Punkte in einem Fach hätte bestehen können. Soweit ich weiß wurde dieser Benefit jedoch mittlerweile abgeschafft.

Im April schrieb ich es dann, das lange erwartete Abitur. Begonnen hat alles am Freitag den 13. – Mathematik. Hier bewies die Prüfungskommission viel Humor. Dieses Fach und das Datum passte einfach wie Arsch auf Eimer. 2 Wochen später war es dann vollbracht. Jetzt begann das Warten auf die Ergebnisse. Die Umzugspläne nehmen Gestalt an, das Datum meines Auszugs stand fest. Das Gehirn dreht sich irgendwann nur noch im Kreis. Alles dreht sich nur um das magische Datum. Wie soll das ablaufen, bekomme ich die Genehmigungen für die Hilfsmittel, bin ich dem ganzen wirklich gewachsen? Fragen, die keiner vorab beantworten kann.

cropped-logo1.jpgDer Mai macht neu – sagt man so schön. Am 3. Mai 2018 gründete ich Projekt Leben. Im Zuge der Vorbereitungen auf meine neuen Aktivitäten und aufgrund des allgemeinen Erfahrungsmangels bezüglich eines Lebens mit Behinderung im Internet, entschloss ich mich mit meiner Situation an die Öffentlichkeit zu gehen. Der Mai 2018 lässt alles konkret werden. Es entstehen Bilder, die ersten Bewerbungsgespräche via Skype werden geführt und die Planung des Übergangsrefugiums steht. Auch mein Transport ist geklärt. Wie transportiert man jedoch einen Elektrorollstuhl nach Berlin? Im Krankentransport kann man diesen nicht mitnehmen. Eine neue Frage auf meiner Liste.

IMG-20180713-WA0063Die Prüfungsergebnisse wurden im Juni bekannt gegeben. Gerade so bestanden, schon eigentlich ein weiterer Schritt in Richtung Freiheit. Ich hätte das Abitur nicht zwingend gebraucht für meine Ausbildung aber es ist schon gut es zu haben. Man weiß nie, was in der Zukunft noch so kommen mag … Langsam wird es brenzlig, der Bescheid für das persönliche Budget ist immer noch nicht da. Es ist ein Spiel auf Zeit, das Adrenalin steigt und steigt. Ein Anwalt für Sozialrecht ist schon lange eingeschaltet. Doch leider beeindruckt das die Kostenträger nicht wirklich.

Die Uhr tickt, bald schon ist es Juli. Der Monat in dem ich ausziehen muss. Jetzt geht alles Schlag auf Schlag, der Abiball, die Abschlussfeier, Kisten packen Abschied nehmen. Ein Monat, den ich so schnell nicht vergessen werde. Grundsätzlich fiel es mir nicht schwer, die Einrichtung zu verlassen aber es ist auch nicht leicht, sich auf einen kompletten Wandel des Lebens einzulassen. Generell bin ich doch eher ein Gewohnheitsstier. Aus meiner Komfortzone musste ich am 22. Juli ausbrechen. Übergangsweise durfte ich nach Berlin ins Kinderhospiz Sonnenhof. Die Einrichtung kannte ich schon von meinen Sommeraufenthalten. Ich bin wirklich sehr dankbar, dass das alles so geklappt hat. Auch Flexibilität des Sonnenhof bezüglich der Länge meines Aufenthalts bewundere ich und bedanke mich herzlichst dafür.

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Eine Wohnung will eingerichtet werden. Der August, einer der heißesten Monate des Jahres 2018 wurde dafür von mir auserkoren. Nichts war in dieser Wohnung als meine Familie das 1. Mal die Wohnung betrat. Viel Hilfe bekam ich von Ihnen für die Einrichtung der Wohnung, ich bekam Zeit und das Geld. Als behinderter Mensch einen Job zu finden, den man am besten noch von zu Hause ausüben kann ist nicht leicht. Als behinderter Auszubildender gibt es dann nicht einmal finanzielle Unterstützung vom Staat. Nicht, dass ich hätte vollständig davon leben wollen, nein ein bisschen Unterstützung hätte ich aber brauchen können. Wenn man jedoch eine Ausbildung macht kann man keine Grundsicherung beziehen. Wenn man aber behindert ist kann man auch kein Hartz IV beziehen. Verwiesen wird damit auf die Grundsicherung. Ein endloser Kreis der sich gemäß der aktuellen gesetzlichen Lage auf ewig nicht öffnen wird. Eine Vorstellung, was ich machen möchte habe ich schon lange. Die Umsetzung ist jedoch wieder eine ganz andere Baustelle. Dafür hatte ich im August weder Zeit noch Nerven.

September, der Monat der Wahrheit. Als ich Anfang September den Sonnenhof verlasse steht die Zielvereinbarung immer noch nicht. Ich musste alles auf eine Karte setzen. Ein bisschen Druck aufbauen. Gestartet bin ich mit 3 fest angestellten Assistentinnen. Alle weiteren, freien Dienste mussten mit Freiberuflern ausgefüllt werden. Mitte September traf dann der 1. Vorschlag einer Zielvereinbarung vom Sozialamt ein. Ich war völlig unzufrieden und habe diese Zielvereinbarung bis heute nicht unterschrieben. Noch einmal habe ich alles auf eine Karte gesetzt. Kurz vor Ende September kam von der Krankenkasse dann endlich ein anderer Vorschlag für eine Zielvereinbarung. Hundertprozentig zufrieden bin ich natürlich immer noch nicht aber ich war zumindest so zufrieden, dass ich diese Zielvereinbarung unterschrieb. Zumindest vorerst war alles in trockenen Tüchern. Die Assistentinnen konnten bezahlt werden, etwas Last wurde mir endlich abgenommen. Doch immer noch hatte ich großen Personalmangel. Zeitweise konnte ich nicht sagen, wer mich am nächsten Tag versorgen wird. Kurzfristige Ausfälle durch Krankheit waren für mich so gut wie nicht zu kompensieren. Hier hat mich das Internet ein 2. Mal in diesem Jahr gerettet. Soziale Netzwerke und ein bisschen Kreativität halfen mir durch kritische Situationen.

Meine Ausbildung startete im Oktober. Bis heute ist das ganze äußerst entspannt. 2 Tage in der Woche Schule und die restlichen Tage zur freien Verfügung. So einen Alltag wünschte ich mir auch fürs Abitur. Da habe ich es leider nicht bekommen. Ich bin Happy, dass mich alle meiner Mitschüler so aufgenommen haben wie ich bin. Somit startete ich das Projekt Inklusion bei mir selbst. Bisher läuft das super. Der Oktober war auch der Monat der Selbstständigkeit. Ich habe endlich Zeit gefunden mein Unternehmen anzumelden um jetzt richtig durchstarten zu können.

Der November bringt mir endlich auch medizinische Anbindung hier in Berlin. Zumindest meine Beatmungssituation kann jetzt klinisch kontrolliert werden. Die neurologische Anwendung folgt 2019. Somit kehrt langsam Ruhe ein. Ich habe nun wieder Zeit für die wichtigen Dinge des Lebens. Immer wieder schreibe ich hier für meine Webseite oder für f1rstlife. Auch für das Energieunternehmen, welches mich aufgrund meiner Tätigkeit und meiner Webseite ansprach arbeite ich jetzt im Home Office. Somit kommt auch ein bisschen mein Konto zur Ruhe. Ich bin nicht mehr zu 100 % abhängig von meinen Eltern, sondern kann zumindest meinen Lebensunterhalt selbst finanzieren. Nur die Miete, dafür reicht es noch nicht. Auch mein Team erweiterte sich mittlerweile auf 100 %. Es ist also fast vollständig. Vorerst sogar vollständig, denn die letzten 20 % (Überhangstunden zur Kompensation von Krankheitsausfällen) können noch nicht aus finanziellen Gründen besetzt werden. Es bleibt spannend, was mein Anwalt noch alles auf die Beine stellen kann, 2019 wird Antworten bringen. Ein weiteres Highlight: ich bekomme endlich eine Küche. Dank der Toni-Kroos-Stiftung sogar eine barrierefreie. Nach 2 Monaten leben von Fertigfutter und Mikrowelle brach plötzlich für 2 Tage Chaos aus und dann entstand etwas wunderbares. Dazu gibt es sogar ein Video 🙂

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Es ist Dezember, draußen ist es kalt. Daher bin ich nicht so motiviert, viel zu unternehmen. Ich bin ein Mensch der warmen Temperaturen. Ich gehe im Sommer wieder raus. Klar zur Ausbildung gehe ich konsequent. Ich habe noch nicht eine Unterrichtseinheit verpasst. Die Zwischenprüfung stand an. Ich bin zufrieden. Leider habe ich bisher noch keine Ergebnisse. Es würde mich natürlich schon interessieren, ich muss aber auch sagen, dass das Niveau der Prüfung nicht annähernd an das Abitur herankommt. Ich bin sehr froh, dass dieser hohe Leistungsdruck jetzt endlich vorbei ist. So macht lernen auch wieder Spaß.

Und jetzt wünsche ich euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und verabschiede mich für das Jahr 2018. Und denkt dran, nicht ausrutschen!

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