Außerklinische Intensivpflege – Zwischen Assistenz und Begleitung

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Wenn wir über die persönliche Assistenz sprechen, müssen wir auch immer über Entwicklungsprognosen sprechen. Gerade bei fortschreitenden Erkrankungen und / oder Schwerstmehrfachbehinderungen können im Verlauf Bedarfe entstehen, die mehr einer Begleitung bedürfen als einer Assistenz.

Begleitung, nicht im Kontext der Freizeitassistenz!

Für den Begriff Begleitung gibt es unzählige Definitionen und Auslegungen. Die erste und einfachste Assoziation von Begleitung im Zusammenhang mit Menschen mit Behinderung ist die Freizeitassistenz. Mal schnell gemeinsam ins Kino oder zum Rummel und wieder nachhause. Kurz, unpersönlich … der Quickie in der persönlichen Assistenz.

Aber sind wir mal ehrlich, schon aus der Überschrift meines Beitrags lässt sich ableiten, dass die Lösung nicht so einfach sein kann.

Weitere Bereiche, in welchen wir den Begriff „Begleitung“ finden, sind z.B die Kindererziehung und die Genesungs- und/oder Sterbebegleitung. Und genau das ist die Art von Begleitung, um die es hier gehen soll.

Aber wozu brauchen wir Begleitung, wenn wir doch persönliche Assistenz haben?

Die meisten Diagnosen, die zu einem Bedarf der außerklinischen Intensivpflege führen, basieren auf einem fortschreitenden Prozess im Körper, der dazu führt, dass sich der Gesundheitszustand konsequent verändert bzw. verschlechtert. Viele meiner Klientis leben z.B. mit neuromuskulären Erkrankungen (ich selbst auch). Je nach Verlauf beginnt meist ein möglichst selbstbestimmtes Leben im Rahmen der persönlichen Assistenz mit einer klaren Weisungsfähigkeit der betroffenen Person. Möglich ist es jederzeit, dass sich ein Zustand einstellt, in welchem zum einen die Weisungsfähigkeit und zum anderen die Körperwahrnehmung stark eingeschränkt wird oder ganz verschwindet. Die Betroffenen befinden sich ggf. in einem, aus medizinischer Sicht als wach beschriebenen Zustand, verlieren aber trotzdem meist die Orientierung in Raum und Zeit.  

Wird ein solcher Status erreicht, ist das klassische Konzept der persönlichen Assistenz nur noch in seinen Grundlagen relevant. Essen und Trinken muss weiterhin gereicht werden, der Verlust von Orientierung in Raum und Zeit bringt neue Bedarfe mit sich. Je nach individuellem Fall führt dieser Verlust entweder zu einem völligen Rückzug und einem „verschwinden“ der Person. Oder zu einem regelrechten Kampf um Orientierung und Verstanden werden. Dieser Kampf kann sich zum Beispiel durch intensive, unruhige Phasen äußern, durch Schlaflosigkeit und Angst.

Ganz gleich, ob es sich um einen vorrübergehenden Zustand, z.B ausgelöst durch einen Infekt oder eine dauerhafte Situation handelt, „pure“ Assistenz reicht jetzt meist nicht mehr aus.

Das Aufgabenfeld erweitert und dehnt sich um ein Vielfaches. Wir kommen weg von „satt und sauber“ hin zu „wir gehen gemeinsam (bis zum Dienstende) da durch.“

Gemeinsam durch (den Dienst) gehen, bedeutet möglichst im eigenen Tempo dabei Unterstützung zu erfahren die den Bedarf nach Orientierung und verstanden werden adressieren kann. Wir nennen das „Begleitung“. Der/Die Klient*in wird durch den Tag oder die Nacht begleitet bzw. sozial-emotional getragen und gehalten. Dabei ist es wichtig über Interessen, aber auch die Prozesse im Körper selbst Bescheid zu wissen und die eigenen Begleitungsangebote im Sinne des Betroffenen zu reflektieren.

Begleitungsangebote können z.B sein:

• Ansprache (auch wenn keine „Antwort“ zurück kommt)
  • Kann z.B Wochentag, Uhrzeit, Wetter enthalten
  • Versorgungsmaßnahmen ankündigen ggf. Schrittweise erklären
• Kleinen Hobbies nachgehen
  • Gemeinsam Musik hören
    • Kein Schlager für Mettal-Fans
  • Vorlesen
• Leichte, Körperberührung
  • Z.B. Hand halten
• Fühlen
  • Geführt mit Fingerfarbe malen
  • Sensorikmatte/Sensorikbrett
    • Matte oder Brett mit verschiedenen Untergründen zum Befühlen

Wichtig wie immer, wenn Angebote von „außen“ vorgeschlagen werden, ist immer, dass die Durchführung im Konsens passiert. Selbstbestimmung kann und sollte auch in einer Situation von umfassender körperlicher Verletzlichkeit das höchste Gut sein, das wir haben. Das Herausfinden, ob ein Angebot einer Person z.B. in einem neuropalliativen Zustand zusagt oder nicht, kann herausfordernd sein. Anhaltspunkte hierfür können zum einen Menschen sein, die wissen, was die betroffene Person vor Eintreten des Zustandes mochte, aber auch eine genaue Beobachtung von Körperspannung und Körpersprache. Nicht immer findet sich eine Möglichkeit, wie zumindest Ja- und Nein-Fragen beantwortet werden können. Viele Menschen nutzen sehr lange eine Kommunikation über die Augen, zum Beispiel mit nach oben und nach unten schauen. Wenn jedoch diese Option aufgrund des Fortschreitens der Erkrankung verloren geht, ist es umso wichtiger, genau zu beobachten, Veränderungen, die in der Körpersprache, in der Körperspannung oder im Lautieren festzustellen.

Zum anderen ist das Wissen über körperliche Prozesse der betroffenen Person super hilfreich. Wenn zum Beispiel klar ist, dass kein Gefühl mehr in der Hand vorhanden ist, so macht es keinen Sinn, im Rahmen der leichten Körperberührung die Hand zu halten. Dann muss hier vielleicht auf einen Fuß oder das Gesicht ausgewichen werden.

Begleitung als „Werkzeug“ für die Assistenz

Wenn wir in der Betrachtung jetzt wieder den Fokus auf die Assistenz richten, so stellen wir fest, dass es in vielerlei Hinsicht wichtig und sinnvoll sein kann, im Rahmen der Assistenz auch eine Begleitung zu sein. Die betroffene Person kann ein eigenes Maß von Orientierung und Ansprache finden. Damit wird eine gute Basis geschaffen für mehr Entspannung und weniger Angst und Orientierungslosigkeit.

Allerdings erfordert die Einbeziehung von Begleitungsangeboten von der Assistenz auch sich emotional stark einzubinden. Die übliche professionelle Distanz, die wir in der persönlichen Assistenz gerne umsetzen wäre hier fehl am Platz, denn nur wenn eine starke persönliche Beziehung (nicht im sexuellen Kontext) zur jeweiligen Assistenz besteht, kann die Wirkung von Begleitungsangeboten wirklich funktionieren. Explizit erforderlich ist gegenseitiges Vertrauen!

Warum übernehmen das nicht An- und Zugehörige?

In ganz vielen Settings übernehmen An- und Zugehörige einen großen Teil der Begleitungsarbeit. Trotzdem gibt es immer wieder Situationen, in welchen die Assistenz mit der betroffenen Person allein ist, beziehungsweise in welchen An- und Zugehörige weit entfernt sind und somit nicht zur Verfügung stehen. In einem Zustand akuter Desorientierung oder gar einem neuropalliativen Zustand nicht oder nur selten möglich auf andere Personen zuzugreifen, die ein solch freundschaftliches oder gutes Verhältnis zur Person haben, dass Begleitangebote wirksam und sinnvoll sind. Oft sind Assistenzkräfte oder Pflegekräfte die letzten sozialen Kontakte, die eine von einer fortschreitenden Erkrankung betroffene Person hat, weshalb die Bereitschaft, aus der klassischen Aufgabe der Assistenz herauszugehen und diese zu erweitern, wenn der Bedarf besteht, mehr als wünschenswert ist.