600 € kostet ein Leben ohne Downsyndrom

Leistungen von Krankenkassen sind immer wieder ein Gesprächsthema. Nicht nur, weil die aktuelle Bürokratie und allgemeine Willkür den Erhalt, teils lebenswichtiger Hilfsmittel und Medikamente unglaublich erschwert, sondern auch weil immer wieder auch der Leistungsentzug als Druckmittel für verschiedenste Dinge eingesetzt werden kann.  In das aktuelle Zentrum der Diskussion schiebt sich jetzt jedoch eine Debatte, die ihresgleichen sucht. Soll ein Bluttest, welcher die Wahrscheinlichkeit von Trisomien in einem ungeborenen Fötus zeigen kann, als Krankenkassenleistung in das Repertoire aufgenommen werden?

 

Die medizinische Sensation:

Im Jahre 2012 wurde der erste, salonfähige Test auf Trisomie in Deutschland auf den Markt gebracht. Durch das Blut der Mutter lässt sich die DNA des Kindes größtenteils entschlüsseln. Somit kann die Wahrscheinlichkeit von Trisomie 13, Trisomie 18 und Trisomie 21 berechnet werden. Auch Anhaltspunkte bezüglich weiterer Trisomien kann man erhalten.

 

Trisomie, was bedeutet das?

Der Begriff „Trisomie“ bedeutet, dass in jeder Zelle des Körpers ein Chromosom zu viel ist. Ein Mensch mit „normalem“ Erbgut ist im Besitz von 46 Chromosomen. Ein Mensch mit einer Trisomie hat in jeder Zelle 47 Chromosomen. Daraus entstehen unterschiedliche Merkmale, welche sich im Phänotyp äußern, zum Beispiel durch organische Probleme, wie zum Beispiel Herzfehler oder durch kognitive Probleme, zum Beispiel in der Sprachentwicklung. Die häufigsten Trisomien sind Trisomie 13,18 und 21. Letzteres wird auch Downsyndrom genannt. Speziell diese Einschränkung, welche sich im Phänotyp häufig durch Herzfehler, kognitive Schwierigkeiten und Anomalien im Aussehen äußert, ist häufig in aller Munde. Etwa alle 3 Minuten wird ein Kind mit Downsyndrom geboren. Die Art und Weise der Einschränkung durch das dritte Chromosom 21 ist wie bei jeder anderen Krankheit variabel. Die Spanne ist sehr weit, von der totalen Einschränkung im physischen, sowie kognitiven Bereich kann sich die Trisomie 21 auch in einer sehr leichten Form, mit annähernd normaler, kognitiver Entwicklung und nur leichten Anomalien im Aussehen äußert.

 

Worüber wird gerade debattiert?

Die aktuelle Debatte bezieht sich nicht mehr auf die grundsätzliche Einführung des Tests auf dem deutschen Markt, die ist schon 2012, bzw. 2013 vollzogen worden. Aktuell muss jedoch ein Bluttest auf Trisomie privat bezahlt werden. Das kostet die Schwangere bis zu 600 € (inkl. Beratungsgespräch durch den behandelnden Arzt). Die Krankenkassen in Deutschland übernehmen diese Leistung bis dato nicht. Dies soll sich jedoch ändern. Im Spätsommer dieses Jahres wird die Entscheidung erwartet, ob dieser Bluttest in den Leistungskatalog der Krankenkassen mit aufgenommen werden soll.

 

Die Risiken:

 

Aus medizinischer Sicht birgt dieser Test keinerlei Gefahren für Mutter und Kind, im Vergleich zur Fruchtwasseruntersuchung, bei welcher das Risiko einer Fehlgeburt besteht.

Aktuell befinden wir uns in einer sehr kritischen Phase der sogenannten „Inklusion“. Wir Menschen mit Behinderungen haben kaum eine Lobby. Viele Schulen treten von dem Gedanken, behinderte Kinder mit Kindern ohne Einschränkung gemeinsam zu beschulen wieder zurück. Auf der Straße wird man angeschaut wie ein Tier im Zoo, wenn man im Rollstuhl unterwegs ist oder anders aussieht, als Max Mustermann. Eigentlich sollte es normaler werden, dass es Menschen gibt, die nicht dem Durchschnitt entsprechen und unter Umständen etwaige Einschränkungen haben. Es gilt diese Einschränkungen anzuerkennen und trotzdem das Individuum als einzigartigen Menschen wahrzunehmen und zu akzeptieren. Sollte dieser Bluttest in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen werden, so besteht die Gefahr, dass unsere, häufig kommerziell ausgerichteten Krankenkassen diese Gelegenheit nutzen könnten um „teure“ Klienten zu vermeiden. Es entsteht eine Art Selektion. Etwas mehr als die Hälfte aller Frauen, bei welchen über einen entsprechenden Test diagnostiziert wurde, dass das ungeborene Kind eine Trisomie aufweist, entscheiden sich für die Abtreibung. Teuer werden Klienten für Krankenkassen dann, wenn sie einen höheren, finanziellen Aufwand bedeuten, als der durchschnittliche Homo sapiens. Öffnen wir nicht einer neuen Grauzone Tür und Tor, wenn dieser Test in den Leistungskatalog aufgenommen wird? Können dann Krankenkassen vielleicht wichtige Behandlungen ablehnen, mit dem Argument, dass man ja schon vor der Geburt hätte entsprechend abtreiben können?

Natürlich muss man erwähnen, dass das Leben mit einem behinderten Kind nicht immer einfach ist. Mit dem richtigen Netzwerk an Unterstützung, Beratung und ergänzenden Leistungen ist es aber sehr gut möglich und auch schaffbar. Für die Eltern bedeutet ein Kind mit Handikap einen deutlich höheren Arbeitsaufwand, als ein Kind ohne Handikap, trotzdem merke ich im Gespräch immer wieder, dass es sich bei jeder Familie um ein einzigartiges Konstrukt aus Zusammenhalt, Liebe und Zuneigung handelt.

Mein persönliches Fazit:

Gesellschaftliche Vielfalt ist ein hohes Gut. In einer Zeit, in der Migration, Homosexualität oder eine im Phänotyp offensichtliche Behinderung wieder vermehrt in den Fokus von Hass und Hetze gerät, ist es im Besonderen wichtig, unser gesellschaftliches Gleichgewicht durch Diversität aufrechtzuerhalten. Wenn wir jetzt beginnen, diese oder andere „Randgruppen“ nach und nach auszumerzen, so gerät eben dieses gesellschaftliche Gleichgewicht ins Wanken. Dulden wir dies, entsteht fast schon eine Gegenbewegung zur Inklusion. Können wir uns wirklich über die Natur stellen, um noch mehr Kontrolle über unser Leben und das Leben unserer Kinder zu erhalten?  Darf man töten, um eine makellose Optik und endlose Perfektion zu erhalten?

Dürfen 600 € also über Leben und nicht Leben entscheiden?

 

Recherchegrundlagen:

https://touchdown21.info/de/seite/5-trisomie-21/article/251-zahlen-fakten.html (Abgerufen am 10.4.2019)

https://www.zeit.de/wissen/gesundheit/2018-10/praenataldiagnostik-ethikrat-schwangerschaft-down-syndrom-kassenleistung (Abgerufen am 10.4.2019)

http://www.ds-infocenter.de/html/dswasistdas.html (Abgerufen am 10.4.2019)

https://www.spiegel.de/gesundheit/schwangerschaft/bluttest-auf-down-syndrom-soll-kassenleistung-werden-a-1258066.html (Abgerufen am 10.4.2019)

https://www.familienplanung.de/schwangerschaft/praenataldiagnostik/bluttests-auf-trisomien/ (Abgerufen am 10.4.2019)

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