_{Dieser Beitrag wird gesponsert von M3-Global}

Eine PEG-Sonde wird Menschen gelegt, die aus verschiedenen Gründen nicht mehr oder nicht mehr ausreichend Nahrung über den Mund (oral) aufnehmen können. Diesen Schritt zu gehen, ist für viele nicht leicht. Zum einen fehlt die öffentliche Wahrnehmung von Sondenträger*innen und zum anderen halten sich auch in medizinischen Fachkreisen Vorurteile hartnäckig.

Das Forschungsunternehmen M3-Global hat erstmals eine Studie gestartet, welche sich mit der Lebensrealität von Menschen mit PEG-Sonde beschäftigt. Anlässlich der Feeding-Tube-Awareness-Week, welche vom 4. bis 10. Februar 2024 dauerte, ging eine Umfrage in die Community mit der Fragestellung: „was sind die wichtigsten Ratschläge oder Informationen, die Sie gerne erhalten hatten, als Sie bzw. ihr An- und Zugehörige*r zum ersten Mal über eine Sonde ernährt wurden?“

Aus den bisher eingegangenen Antworten habe ich euch die, aus meiner Sicht 10 wichtigsten Fragestellungen ausgesucht und möchte sie für euch aus meiner persönlichen Erfahrung beantworten:

Hinweis: Die Studie zum Thema PEG-Sonde/Sondennahrung von M3-Global sucht noch nach aktiven Teilnehmer*innen. Wer Lust hat teilzunehmen, kann sich über folgenden Link für die Studie qualifizieren: http://m3gr.io/VEEMYI

PS: für die aktive Teilnahme gibt es auch eine kleine Belohnung nach jeder Umfrage 😉

Werde ich einer PEG-Sonde zusätzlich zu meiner Behinderung von der Gesellschaft stigmatisiert?

Die PEG-Sonde findet in unsere Gesellschaft nicht besonders viel Aufmerksamkeit. Sie versteckt sich an einem, unter der Kleidung relativ diskreten Ort. Öffentliche Stigmatisierung konnte ich bisher nicht beobachten, aber mal ein „unauffälliger Blick“ im Schwimmbad oder am Strand kann durchaus vorkommen.

Wer beantwortet meine Fragen und unterstützt mich in dem Umgang mit der PEG-Sonde?

Aus meiner Sicht ist es eigentlich die Aufgabe des Behandlungsteams, welches die Legung der PEG-Sonde organisiert, über die Möglichkeiten und Grenzen neutral aufzuklären. Leider erlebe ich aktuell sehr oft, dass die Beratung in den Kliniken ziemlich einseitig stattfindet. Das bezieht sich nicht nur auf die Grenzen der Versorgung, sondern auch auf die Auswahl des Zubehörs und der Marke der Sondennahrung.

Ich finde es sinnvoll, die Ratschläge des medizinischen Fachpersonals erst mal aufzunehmen, aber trotzdem nach der Entlassung in den Austausch mit anderen zu treten, die ebenfalls eine PEG-Sonde nutzen, denn viele wissen nicht, dass Sondennahrung auch selbst gemacht werden kann und erfahren, dass erst durch den aktiven Austausch. Viele Kliniken raten sogar (aus mir nicht nachvollziehbaren) Gründen davon ab.

Wie lange kann man mit PEG-Sonde überleben?

Die PEG-Sonde zählt zu den sogenannten „lebensverlängernde Maßnahmen“. Das bedeutet, dass die PEG-Sonde selbst kein Indikator dafür ist, relativ bald zu versterben, vielmehr kann sie einem verfrühten Tod durch Mangelernährung oder Lungenentzündung durch verschlucken vorbeugen.

Stört die PEG-Sonde im Alltag?

Am Anfang ist es immer ungewohnt, einen Fremdkörper in und am Körper zu haben. Aus meiner Sicht ist das Stoma, wenn es reizlos ist vom Gefühl her mit einem Piercing zu vergleichen. Der einzige Unterschied ist, dass gerade bei einer festen PEG-Sonde dauerhaft ein Schlauch sich am Körper befindet. Dieser sollte durch eine Bauchbinde oder Pflaster so verstaut werden, dass er im Alltag nicht im Weg rumhängt. Bei einer Button-Sonde kann der Schlauch, wenn er gerade nicht gebraucht wird abgemacht werden. Das kann den Komfort im Alltag deutlich erhöhen.

Wie wichtig ist es, genau die Anweisungen des Fachpersonals umzusetzen und wie viel „Eigeninitiative/medizinische Unvernunft“ ist möglich?

Wer mich kennt weiß, ich schätze den fachlichen Rat von medizinischem Personal sehr, betrachte manche Dinge jedoch als Betroffene mit Sinn für Lebensqualität aus einem anderen Blickwinkel. Gerade bei der PEG-Sonde, wenn Sie einen mittleren bis großen Durchmesser hat (ich habe CH 14), bin ich da relativ entspannt. Das bedeutet für mich, dass ich entgegen der Aussage vieler Ärtzt*innen zum Beispiel die Sondennahrung selbst zubereite, also gegebenenfalls mal Schokokuchen oder Nudeln mit Tomatensauce zu mir nehme.

Kann ich trotz Ernährungssonde auch normal essen?

Da die PEG-Sonde zwar eine zusätzliche Engstelle im Magen darstellt, aber keine vollständige Blockade, ist es, zumindest wenn die Grunderkrankung es zulässt möglich, über den normalen Weg (oral) zu essen und den Rest, zum Beispiel was an Kalorien noch fehlt für den Tag, über die Sonde zu geben. Diese Tatsache hilft vielen Menschen mit fortschreitenden Muskelerkrankungen, da sie nicht sofort nach der Operation komplett auf den „Essensgenuss“ verzichten müssen, aber nicht mehr den Druck haben zwingend das Überleben zu sichern.

Ist in Sondennahrung alles drin, was der Körper braucht, und gibt es spezielle Sorten für Menschen die vegan oder mit einer Allergie leben?

Fertige Sondennahrung, die es auf Rezept gibt sollte „voll bilanziert“ sein, das bedeutet, dass sie als alleiniges Nahrungsmittel alle Nährstoffe zur Verfügung stellt, die der Körper braucht.

Wenn Menschen Einschränkungen in ihrer Ernährung zum Beispiel durch ihren Lebensstil oder durch Allergien haben, stellt sich auf die Frage, welche Sondennahrung für die individuelle Situation infrage kommt. Die Auswahl an fertiger Sondennahrung ist umfangreich, wobei sie schnell kleiner wird, wenn zum Beispiel keine Milchprodukte gegeben werden können oder aufgrund der körperlichen Situation eine hochkalorische oder nierenschonende Ernährung empfohlen wird.

Fun Fact: die sogenannte Vollbilanzierung ist meist das Hauptargument, wenn medizinisches Fachpersonal von der Nutzung selbstgemachter Sondennahrung argumentativ abraten möchte. Es ist ja in normalem Essen nicht möglich jederzeit alle Nährstoffe die der Körper braucht zur Verfügung zu stellen.

Aber ganz ehrlich, müssten sich dann Menschen ohne Ernährungssonde nicht auch ausschließlich von Sondennahrung ernähren, wenn sie jederzeit voll bilanziert sein müssen?

Wie wird die PEG-Sonde wieder sauber, wenn sie sich verfärbt hat?

Gerade eine feste PEG-Sonde neigt mit der Zeit dazu, sich zu verfärben. Tee, aber auch färbende Lebensmittel wie Möhre oder Kürbis können zum Beispiel dafür verantwortlich sein. Mit der Zeit kann das ganz schön eklig aussehen und es kommen zu Recht Bedenken auf, ob das so wirklich gesund ist.

Ein wirklicher Geheimtipp, wie die Sonde wieder sauber werden kann, ist Cola.

Sollte sich mal eine leichte Verstopfung gebildet haben oder die Verfärbungen sehr stark sein, so ist Cola ein echter Geheimtipp. Einfach eine Weile in der Sonde stehen lassen und dann nachspülen oder abziehen (je nach Belieben).

Wie verstaue ich die PEG-Sonde, wenn sie gerade nicht in Benutzung ist?

Bei einer PEG-Sonde oder einer Gastrotube ist der Schlauch jederzeit am Körper dran. Wenn er nicht gezielt verstaut wird, hängt er halt irgendwie rum und birgt die Gefahr, hängen zu bleiben, was im Zweifel schmerzhaft sein kann. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, wie eine Sonde verstaut werden kann.

Die einfachste Lösung ist, sie mit Pflastern (zum Beispiel im Kreis) um das Stoma herum fest zu kleben. Auf Dauer kann das jedoch zu Hautproblemen führen.

Bei kleineren Kindern oder bei Menschen mit Inkontinenz wird die Ernährungssonde oftmals mit den Klebestreifen des Inkontinenzmaterials befestigt. Aus meiner Sicht auf jeden Fall eine hautschonende Lösung, ob sie jedoch alltäglichen Bewegungen standhalten kann, kann ich nicht beurteilen.

Eine 3. Möglichkeit sind sogenannte Bauchbinden. Das sind etwas breitere, aus Stoff genähte „Gürtel“, die unter der Kleidung getragen werden können. Damit kann die Sonde in einer bestimmten Form befestigt werden, ohne dass Klebestreifen am Körper festgemacht werden müssen.

Welche Alternativen gibt es zur PEG-Sonde?

Alternativen zur PEG-Sonde (feste Sonde) gibt es 3 Stück …

1. Die Nasensonde

die Nasensonde ist eine Art der Ernährungssonde, die ohne Operation schnell mal gelegt werden kann. Sie wird durch die Nase eingeführt und nimmt den Weg über die Speiseröhre, um die Nahrung im Magen ankommen zu lassen.

Ein Problem aus meiner Sicht bei dieser Art der Sonde ist, dass immer etwas aus der Nase hängt. Sieht nicht nur komisch aus, würde in meinem Fall auch bei der Beatmung störend sein.

2. Gastrotube

Gastrotube ist eine sogenannte Ballonsonde. Sie sieht der PEG-Sonde oftmals sehr ähnlich, mit dem Unterschied, dass sie nicht wie die PEG-Sonde im Magen mit einer Platte fixiert ist, sondern mit einem Wasserballon. Dieser ermöglicht bei Verstopfung oder Defekt einen Wechsel zu Hause ohne zusätzlichen Klinikaufenthalt und ohne Narkose.

Damit ein Gastrotube genutzt werden kann, muss jedoch das Stoma erst mal in einer Operation angelegt werden. Oft haben Menschen zuerst eine PEG und wechseln dann auf ein Gastrotube.

3. Button

der Button ist ebenfalls eine Ballonsonde, ähnlich wie die Gastrotube. Er ist aus meiner Sicht die unauffälligste, der 4 verschiedenen Sonden-Arten. Wenn er gerade nicht genutzt wird, kann der Schlauch abgemacht werden, was dazu führt, dass nur noch „ein Stück Plastik“ am Körper bleibt. Mittlerweile sind die Formen der Buttons so dünn, dass sie selbst unter engen T-Shirts häufig aussehen wie ein Piercing und gar nicht, wie etwas medizinisches.

Im Sinne der Nachhaltigkeit ist jedoch ein Button meinem Gefühl zufolge die schlechteste mögliche Option. Die Schläuche, die abgemacht werden können, müssen regelmäßig gewechselt werden (ich verbrauche ca. 2-3 pro Woche). Das ist bei der PEG-Sonde und der Gastrotube nicht der Fall. Aus hygienischer Sicht finde ich das aber jedoch wiederum nicht so schlecht.

So, das waren die 10 wichtigen Fakten, die Menschen vor der Legung einer PEG-Sonde gerne gewusst hätten. Sind das auch die Fragen, die du dir gestellt hast, bevor du eine Ernährungssonde bekommen hast?