Meine bewegte Geschichte

Im zarten Alter von 1,5 Jahren hat alles angefangen. Mein Kinderarzt stellte diverse Defizite in der Entwicklung fest. Im vorigen Zeitraum war alles noch gerade so im Normalbereich. Im Jahre 1999 wurde somit von meinem Kinderarzt empfohlen in der Uniklinik in Freiburg vorstellig zu werden. Ich wurde stationär aufgenommen für diverse Tests und eine Nervenbiopsie. Wichtig zu wissen ist, dass ich wie jedes andere Kind auch laufen, sprechen und alles weitere gelernt habe. Auf die Diagnose mussten wir jedoch noch einige Zeit warten, ich wurde nach ca. 2 Wochen entlassen und alles lief wieder wie vorher.
Im Kindergarten war ich wie jedes Kind in meinem Alter auch. Ein ganz normaler Kindergarten wie sie in Dörfern zu finden sind. Ich konnte alles wie jedes andere Kind auch, jedoch empfahlen die Ärzte beim Klettern und beim Freien bewegen einen Sturzhelm. Ich bin zwar nicht häufiger gestolpert als manch anderes Kind auch aber die Gefahr bestand nun mal und man wollte sich absichern.

EinschulungEingeschult wurde ich nicht mit den anderen Kindern in der Dorfschule. Es fiel die Entscheidung, dass für mich eine Schule für Körperbehinderte in der nächstgrößeren Stadt geeigneter sein würde. Motorisch hatte ich zu diesem Zeitpunkt eine, rückblickend betrachtete leichte Einschränkung aber im Vergleich zu manch anderem Kind in dieser Schule war ich schon fast gesund.

Relativ schnell fiel auf, dass ich vom kognitiven gesehen die Möglichkeit habe einen normalen Schulabschluss machen zu können. Damit das ausprobiert und veranlasst werden kann musste ich ab der dritten Klasse parallel in eine normale Schule zusätzlich gehen. Hier wurden mir erstmals meine Defizite bewusst, meinen Schulranzen die Treppe in den dritten Stock zu befördern war nicht gerade das leichteste, obwohl meine Kondition damals eigentlich ganz gut war. Aber diese Treppen waren schon ein Hindernis, ein Aufzug gab es nicht.

12 JahreAls ich dann offiziell das vierte Schuljahr und inoffiziell an der Behindertenschule das fünfte Schuljahr (selbstverständlich gleichzeitig) beendet habe erfuhren meine Eltern zufällig von einem Internat in der Nähe von Heidelberg. Hier gibt es die Möglichkeit für Schüler mit motorischen Einschränkungen einen ganz normalen Schulabschluss zu absolvieren. Ich bekam damals eine Empfehlung für die Realschule. Somit wurde ich zur fünften Klasse in die Realschule eingeschult. Unter der Woche war ich im Internat und am Wochenende und in den Ferien bin ich nach Hause gefahren. Klar, das war nicht immer leicht. Aber grundsätzlich ist es gerade für Menschen mit Handikap wichtig einen guten Schulabschluss vorweisen zu können um überhaupt in der Gesellschaft ernst genommen zu werden. Somit verbrachte ich meine ganze Jugendzeit im Internat. In dieser Zeit entwickelte sich auch meine Erkrankung quasi in einen Topf ohne Boden. Meine Skoliose abnormale Verkrümmung der Wirbelsäule begann sich zu verschlimmern. Ich bekam ein Korsett, welches mich in meiner Bewegungsfreiheit und in meinen Techniken bezüglich des Laufens und des Gleichgewichts komplett einschränkte. Somit war es unvermeidbar gewisse Hilfsmittel einzusetzen.

Erst bekam ich einen Rollator. Da mir dieser nicht viel gebracht hat bekam ich einen anderen. Auch dieser brachte nicht mein gewünschtes Ergebnis. Ein halbes Jahr nach dem Wechsel der Schule habe ich meinen ersten Rollstuhl bekommen. Einen ganz normalen, manuellen Rollstuhl, denn das Gebäude der Schule war sehr groß. Meine Kondition gab die langen Strecken auf dem Fußweg nicht mehr her. Ca. 10 Monate kam ich mit dem manuellen Rollstuhl sehr gut klar. Ich saß gut und antreiben konnte ich den Rollstuhl gut mit der Armkraft. Mit der Zeit ist jedoch aufgefallen, dass meine Handgelenke immer mehr den Halt verloren, sich quasi an die Konsistenz eines nassen Waschlappen annäherten. Meine Handgelenke mussten geschützt werden. Mit Schienen konnte ich den Rollstuhl nicht mehr antreiben. Ich bekam ein elektrisches Handbike. Auch dieses lief gut, anfangs zumindest.  Eines Tages, an einem Wochenende zu Hause auf einem Spaziergang verunglückte und landete mit einer Gehirnerschütterung in der Klinik. Ab diesem Tag habe ich das Handbike nicht mehr angefasst. Also muss schon wieder ein neues Hilfsmittel beantragt werden.

Mittel der Wahl war ein E-Fix. Diese Konstruktion beschreibt einen zusätzlichen, elektrischen Antrieb mit Joysticksteuerung an einem Aktivrollstuhl. Leider hatte ich sehr große Probleme bezüglich der Akkus. Alle 2-3 Monate mussten diese ausgetauscht werden und weitere Fehler und Probleme ließen nicht auf sich warten. Unterm Strich war dieser Rollstuhl mehr defekt als dass er funktionierte. Weitere 1,5 Jahre ließ ich mich schieben. Denn mittlerweile war das antreiben des Rollstuhls allein über die Armkraft nicht mehr in meinen Möglichkeiten. Nächster Schritt war auch aufgrund der besseren Funktionen und eben der Stehfunktion ein Elektrorollstuhl. Diesen habe ich bis heute und endlich habe ich Ruhe von ständigen Fehlermeldungen und kaputten Akkus.

Aufgrund des weiteren Fortschreitens meiner Skoliose riet uns mein Arzt zu einer Operation und somit einer Versteifung der Wirbelsäule. Diese wurde geplant, ich wurde stationär in eine Spezialklinik aufgenommen und vorab erst mal sehr gründlich durchgecheckt. 2 Wochen lang sah das ganze sehr gut aus. Am Tag vor der geplanten Operation fiel den Ärzten nach einer erneuten Kontrolle der Lungenfunktion auf, dass ich lediglich 30 % meiner Lunge verwenden würde. Auch Defizite in der Sauerstoffversorgung wurden festgestellt. Die Operation galt als zu risikoreich abgesagt. Mir wurde empfohlen mithilfe eines unterstützenden Beatmungsgerätes die Lungenfunktion zu verbessern. O. k. das nächste Hilfsmittel aber den Effekt, welchen uns die Klinik versprochen hatte, gab es bis heute nicht. Wie soll denn die Muskulatur gestärkt werden, wenn einem die Luft direkt in die Nase geblasen wird? Diese Logik habe ich damals mit 15 Jahren natürlich nicht nachvollziehen können. Ich kam gar nicht auf die Idee, darüber zu philosophieren. Ich war mitten in der Pubertät und da soll ich mich auf etwas einlassen, was nicht die ganze Nacht „belästigt“ 1,5 Jahre habe ich gebraucht, bis ich wirklich mit diesem Beatmungsgerät schlafen konnte.

14 JahreDoch meine Erkrankung macht trotz der besseren Versorgung natürlich keinen Halt. Gewichtstechnisch nehme ich immer weiter ab und komme gerade so über die 30 Kilo Marke. Ich habe Kreislaufprobleme und fühle mich grundsätzlich nicht gut. Mit 16 formulierte ich das erste Mal den Wunsch in meiner Ernährung unterstützt zu werden. Begonnen wurde mit hochkalorischer Trinknahrung. Aufgrund dieser habe ich dann jedoch nicht mehr wirklich gegessen, sie machte mich unheimlich satt. Also liegt natürlich der gewünschte Effekt aus. Ein Pulver um ins Essen zu mischen haben wir auch probiert. Ebenso ohne Erfolg. Kurz nach meinem achtzehnten Geburtstag, also ab dem Punkt der eigenen Entscheidungen, habe ich begonnen meine gesundheitlichen Angelegenheiten selbst in die Hand zu nehmen. Ich habe mir also quasi zum Geburtstag eine Ernährungssonde geschenkt. Endlich habe ich den gewünschten Effekt, ich bekomme zusätzlich zum normalen Essen noch Sondennahrung und beginne langsam damit gesünder auszusehen, mich besser zu fühlen und sogar langsam an Gewicht zuzunehmen. Jedoch habe ich mit der Ernährungssonde, welche nur operativ gewechselt werden kann immer wieder Probleme mit Entzündungen etc. Der Plan war eigentlich nach 6 Monaten die Sonde in einen mobilen Button auszutauschen. Jedoch bin ich innerhalb dieses Jahres von zu Hause komplett ins Internat ausgezogen. Somit lag der Wunsch nahe, den Tausch in Heidelberg in der Uniklinik vornehmen zu lassen. Jedoch fanden die Ärzte dieser Klinik, dass mein Kreislauf viel zu instabil für eine Vollnarkose sei. Also gab es keinen Tausch. Nach 2 Jahren habe ich dann die Gelegenheit beim Schopf gepackt. In meinem Aufenthalt im Kinderhospiz in Berlin veranlasste ich den Tausch der festen Sonde zu einem Button. Es war die beste Entscheidung, die ich je hätte treffen können. Seither habe ich kaum mehr Probleme mit Entzündungen oder ähnlichem.

IMG-20180713-WA0063Mitte 2018 habe ich mein Abitur erfolgreich abgeschlossen und bin nach Berlin umgezogen.

Dies ist meine Geschichte bis zum heutigen Tage. Selbstverständlich endet meine Erkrankung nicht mit meiner Geschichte. Diese verläuft weiter, genauso wie das Leben.

Hier noch eine kleine, unterhaltsame Dia-Show aus meinem Leben 🙂

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